Al hablar con otros miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos para entender más sobre sus necesidades, una cosa importante que hemos aprendido sobre vivir con un trastorno hemorrágico es que tener una comunidad de apoyo es fundamental. La hemofilia A y la enfermedad de von Willebrand pueden conducir al aislamiento. Controlar estas afecciones con éxito requiere mucho conocimiento. Los pacientes y cuidadores nos han contado que tener una conexión personal con personas que puedan escuchar y brindar orientación experta es muy valioso.
Es por eso que los miembros del programa Factor My Way disfrutan de los beneficios de tener un equipo de personas a su disposición para ayudarlos a satisfacer sus necesidades excluyentes:
Los directores de Experiencia del Paciente (PEM, por sus siglas en inglés) son el principal punto de contacto con Octapharma para los miembros del programa Factor My Way. Lo conectarán con su propio director dedicado en su área local. Este experto en trastornos hemorrágicos puede brindarle apoyo personalizado, información detallada sobre los tratamientos con factores de Octapharma, puede ayudarlo con recursos y necesidades de apoyo y es la persona que puede presentarle a los enfermeros y pacientes educadores de Factor My Way.
Los pacientes educadores (PE) de Factor My Way son pacientes con hemofilia A o enfermedad de von Willebrand o cuidadores en los tratamientos de Octapharma. Conocen la situación y “han estado allí”. Los miembros del programa pueden establecer conexiones personales con personas que realmente saben cómo vivir con un trastorno hemorrágico como el suyo.
Los enfermeros educadores (NE, por sus siglas en inglés) de Factor My Way pueden responder preguntas que pueda tener sobre el tratamiento con factores de Octapharma, informarle qué debe esperar con el tratamiento y analizar las inquietudes sobre los posibles problemas con el tratamiento.
El Centro de Asistencia de Factor My Way ofrece consultas individuales para ayudarlo a entender mejor las cuestiones de su seguro, obtener aprobaciones para las autorizaciones previas para los tratamientos con factores de Octapharma y facilitar el pago inmediato de los reclamos. Los representantes también pueden responder preguntas sobre los copagos y las oportunidades de ayuda con los reembolsos disponibles y pueden conectarlo con directores de Experiencia del Paciente, que a su vez pueden presentarle a enfermeros educadores y pacientes educadores. Los representantes de apoyo al paciente están disponibles de lunes a viernes, de 8:30 a.m. a 5:00 p.m., EST.
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